„Erőt adni másoknak” - Az extrém gerincferdüléssel élő bátor kamaszlány története
Ez a cikk több mint 2 éve frissült utoljára. Kérjük, olvasáskor vegye ezt figyelembe!
Mihály Boglárka tizenöt éves, kiváló tanuló, szabadidejét kézműveskedéssel tölti és szüleivel az országot járva kirándulnak. A középiskola első osztályába ugyan beiratkozott, de látogatni már nem tudta a tanórákat: szeptemberben értesítették, hogy az Országos Gerincgyógyászati Központban kezdetét veszi a felkészülés az izomsorvadása következtében kialakult extrém gerincferdülést korrigáló műtétre.
Bogi kórházi szobájába belépve a látogatóknak könnyen az az érzése támadhat, mintha a kamaszlányt saját otthonában keresné fel. A helyiség minden sarka be van lakva: virágok, lampionok, szőrmék, szívecskék teszik hangulatossá a kórtermet. Ugyancsak fellelhetők a már említett hobbi keretében készített kreálmányok, többek között egy komplett operációt színre vivő gesztenyebábú-szett.
A lakályos és kellemes otthoni hangulat megteremtésére nagy szükség van, már a műtétre történő felkészülés hosszú és fájdalmas folyamat. „Mivel a hátam görbülete extrém, ezért az operáció előtt nyújtásra van szükség – magyarázza Bogi olyan érthetően és követhetően, mintha ő lenne a szakember, és az egyik páciense állapotát ismertetné. – Amikor megérkeztem felhelyezték azt, amit az orvosok csak koronának hívnak. De hiába hívják így, a megjelenése sajnos kevésbé exkluzív – ekkor már minden jelenlévő nevet a szobában: Bogi édesanyja, Erika; Dr. Márkus István, a kezelést felügyelő és az operációt végző gerincsebész; az ápolásban részt vevő személyzet, de még a fotós is. – A korona egy nyújtókezelés része. Az első két nap még nem tettek rám súlyt, aztán elkezdték fokozatosan emelni a terhet. Jelenleg 8,5 kg, a testsúlyom 30%-a húz. Az elején utáltam azt az embert is, aki kitalálta ezt a technikát, de most már örülök neki, mert sokat nyúlt így a gerincem.”
„A halotrakciós kezelést addig alkalmazzuk – egészíti ki Dr. Márkus Bogit –, amíg azt látjuk, hogy enged és egyenesedik a gerinc. Ez fellazítja az ízületeket és megkönnyíti a műtétnél a dolgunkat. Bogi alapbetegségére, az SMA2 típusú izomatrófiára (izomsorvadásra) való tekintettel közösen az egylépcsős műtét mellett döntöttünk. Azt szeretném a műtéttel elérni, hogy Bogi mellkasa, gerince ne omoljon jobban össze. Az izomsorvadás következtében kialakuló legnagyobb gond, hogy olyan szintű deformitás alakul ki, ami összenyomja a mellkast, csökkenti a tüdőtérfogatot, hosszútávon pedig az élethosszt rövidíti. Collapsing spine-nak nevezzük ezt a helyzetet, amikor nincs izom, ami egyenesben tartaná a gerincet. Bogi gerincdeformitása extrém ritka és súlyos, a ferdülést teljes mértékben nem tudjuk majd megszüntetni, de szeretnénk megállítani a további romlást, elérni, hogy a légzése jobb legyen és hogy a műtétet követően szépen egyenesen tudjon ülni.”
Bogi és édesanyja közösen mesélik, hogy 2015-ben már jártak gerincgyógyásznál, de elriadtak a nagykockázatú műtéttől. Akkor még nem állt rendelkezésre az a lélegeztetési program, ami különféle eszközök segítségével Bogi tüdejét jelenleg is karban tartja és felkészítette szervezetét az operáció alatti és utáni megterhelő mesterséges lélegeztetésre. „Pozitívan állunk a műtéthez – mondta Erika. – A feltételek adottak, a szakemberekben megbízunk. Szerintem nem baj, hogy többhetes az előkészület, így Boginak is van ideje hozzászokni a műtét gondolatához.”
Palásti Flóra, intézetünk pszichológusa kérésünkre elárulta, hogy egy ilyen kezelési folyamat számos ambivalenciát hordoz magában. A páciensek hosszú távon javulást várnak a kezeléstől, de ennek elérése hosszas, nehézkes és fájdalmas: hatalmas erőbefektetés, ami sok kitartást, lelki erőt és erőforrást igényel, a műtét pedig sokáig csak, mint elérendő cél lebeg a szemük előtt, a maga titokzatos és félelmetes tényével. „Minden esetben egyéni, hogy ki hogyan küzd meg egy ilyen kihívással, ezért mindenkivel személyre szabottan készülünk fel mind a nyújtókezelésre, mind pedig a beavatkozásra. – mondta Palásti Flóra – . Intézetünkben minden gyermek (így család) mellé szegődik egy pszichológus, aki támogatja őt ebben a folyamatban, segítve a lélektani stabilitás megőrzését. Bogi végig megélte ezt a folyamatot, annak minden sikerével és nehézségével együtt, az interjúban is mutatott tudatossággal és humorral fűszerezve, sok energiát fektetve a lélektani megküzdésbe, a műtétre és az az utáni megváltozott mindennapokra való felkészülésbe. Egy ilyen kezelés során a serdülőkori beavatkozás lélektani nehézségei – mint amilyen a hirtelen megváltozó test elfogadása, és az identitás műtéthez és »műtöttséghez« való igazítása –, továbbá a krónikus betegséggel kapcsolatos feszültségek egyaránt teret kapnak. Bogi egyik oldalról életkorának megfelelően, serdülőkori témákkal, másik oldalról pedig jóval idősebbeket meghaladó bölcsességgel ment keresztül ezen.”
A műtét után
Bogi műtétére október 27-én került sor, a beavatkozás 9 órát vett igénybe. Az operáció alatt több mint 3 és fél liter vért veszített, ami egy ilyen kis testsúlyú gyermeknél extrém megterhelésnek számít. Dr. Márkus elmondása alapján a műtét rendben zajlott, bár a vártnak megfelelően extrém technikai kihívást jelentett, és teljes korrekciót nem is lehetett elérni. „Bogi a műtétet követően két napig intézetünk Intenzív Terápiás Osztályán feküdt lélegeztetőgépre kötve – világosított fel bennünket Dr. Márkus –, ez után a Semmelweis Egyetem légzési elégtelenségek kezelésére specializált osztályára, majd a Tűzoltó utcai Gyermekklinikára került, ahol alapbetegségének gondozása is történik, ezt követően pedig rehabilitáció céljából a Bethesda Gyermekkórház Ilka utcai tömbjében kezelték. Három hónap után mára már otthon lábadozik, de teljes felépüléséhez akár még néhány hónapra is szükség lehet. A műtétet követő időszakban gyakran gondolkodott azon, megérte-e a sok kórházban töltött idő. Kétségtelen, hogy amin átment óriási megterhelés egy gyermek számára. Ezért is fontos, főleg az izombetegséggel élő gyermekek esetében, hogy amennyiben műtét válik szükségessé arra időben kerülhessen sor, így kisebb műtéti megterheléssel lehet számolni.”
Levélben megkerestük Bogit és édesanyját is, arra kértük őket, hogy próbálják meg összegezni az elmúlt időszak eseményeit. „A műtét előtti időszakra jó szívvel emlékszem vissza – írta Erika –, nagyon sok odafigyelés és gondoskodás vett minket körül az OGK-ban. A teljesség igénye nélkül: a gyógytornászok, Flóra és Lilla ügyesen átmozgatták, fizikálisan felkészítették Bogit; Réka a dietetikus hétről-hétre igyekezett a fehérjedús étrendet ízlés szerint összeállítani; megkedveltük a nap mint nap érkező kötöző nővért, Tündét is, akivel megbeszéltük az élet nagy dolgait. A pszichológus Flóra is sokat segített abban, hogy Bogi bátran vegye az akadályokat. Dr. Márkus lelkiismeretesen kezelte Boglárkát a kezdetektől a műtétig, sőt még ezen túl is, idejét nem sajnálva a pesti dugókon átvergődve segített leküzdeni a műtét utáni nehézségeket.”
„Ahogy az várható volt, a műtét után jött a kórházi »kalandtúránk« kevésbé kellemes része – világosít fel bennünket Bogi a műtétet követő eseményekről. – Még a nyújtókezelés is kellemesnek nevezhető ahhoz képest, ami utána következett. Ugyanis kórházi turné vette kezdetét és ahogy a műtétem, úgy az azt követő hetek sem voltak egyszerűek. Az ébredés utáni napok nem meglepő módon meglehetősen rosszak voltak. Az első felülésem finoman fogalmazva is borzasztó volt, de aztán szerencsére kezdett egyre jobban menni, és a lélegeztetőgépről is sikerült szépen leszoknom. Aztán sajnos ezeket kezdhettem elölről, mert posztoperatív szövődményként kialakult egy mellkasi folyadékgyülemem, és egy úgynevezett sterilgyulladásom, aminek a kikezeléséig pihennem kellett. Miután javultak az értékeim, a Bethesda Gyermekkórház rehabilitációs osztályán próbáltak »rekonstruálni«, a kiinduló állapothoz képest egészen sok sikerrel.
A fizikai fájdalmakon túl nagyon nehezen éltem (és őszintén szólva még élem is) meg, hogy az egyébként se izompacsirtaságáról híres testem mennyire legyengült és megváltozott. Az egyenesedés következtében nagyon sokat nőttem és a súlypontom is eléggé megváltozott, amik miatt szinte az összes eddigi begyakorolt mozdulatomat és megszokásomat meg kell változtatnom, de bízom benne, hogy az idő előrehaladtával ezek szépen kialakulnak majd és megszokom az új testem.”
Köszönjük Boginak, hogy az embert próbáló kezelések közben megtisztelt bennünket és megosztotta gondolatait, érzéseit ezzel is reményt adva betegtársainak. Köszönetünket fejezzük ki Dr. Márkus Istvánnak, Palásti Flórának az interjú elkészítése során nyújtott szakmai segítségükért. Az OGK valamennyi munkatársa nevében sok erőt kívánunk Boginak a felépülés folyamatában. Reméljük, hogy mihamarabb megszokja a testében végbement változásokat, és megőrizi bátor, humoros hozzáállását az elkövetkezőkben is.